El miércoles 13 de septiembre se celebraron en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) de Burgos las IV Jornadas Científicas sobre Patologías Mitocondriales.
Invitados por la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Fundación FACDM, nueve estudiantes de 4º y 1º de Bachillerato de nuestro centro educativo acudimos a estas jornadas empleando una mañana de nuestras vacaciones en una experiencia que nunca vamos a olvidar.

Genetistas, neuropediatras, bioinformáticos y catedráticos de ciencias expusieron a los asistentes los nuevos avances científicos sobre estas patologías degenerativas. La técnica “de los tres padres”, la autofagia, terapia génica con virus, el tratamiento con coenzima Q10, la dieta cetogénica… son términos que ya no nos resultan desconocidos.
Nuestra participación en las jornadas no solo nos ofreció la oportunidad de aprender ciencia, también nos permitió conocer de primera mano el profundo sufrimiento de los enfermos mitocondriales y sus familias en busca de un diagnóstico y de un tratamiento efectivo que parece no llegar nunca.

Ante la falta de inversión adecuada, las numerosas actividades solidarias realizadas por AEPMI posibilitan la concesión de becas de investigación en distintos puntos de España que alimentan la esperanza de las familias en la obtención de nuevos avances científicos.
Lo mejor del día fue, sin duda, conocer a los niños y niñas afectados y a sus padres. Su incansable lucha, su colaboración con otros afectados y sus justas reivindicaciones nos dejaron impresionados. Nos fuimos del CREER convencidos de que estudiar merece la pena, sobre todo, si sirve para mejorar la vida de los demás.
Alumnos de 4º de ESO y 1º de Bachillerato de La Merced. Departamento de Ciencias